Hverdagen for unge, der lever med tics

Forældre og tics har stor betydning for de unges selvforståelse

Tics var et ord jeg lærte af kende, da min ældste søn startede i folkeskolen for 11 år siden. Siden har tics været og er en vigtig deltager i forståelsen af min egen opvækst, min familie og i særdeleshed i mine drenge. De sidste 11 år har været en fantastisk rejse, hvor mange forskellige mennesker, metoder og tilgange har haft betydning for, hvor meget tics fylder i min og mine sønners hverdag.

Mening og selvforståelse

Har du gennem din opvækst følt dig anderledes end dine jævnaldrende? Det er en følelse, som børn og unge med tics kender rigtig godt! Børn og unge skal navigere i et liv, hvor der er en stigende tendens til at tillægge dem et ansvar for at skabe sig selv for at kunne deltage i samfundet. Dette ansvar bliver gradvis større i takt med, at børnene bliver til unge. Så hvordan navigerer unge i hverdagen, når den inkluderer kropslige og/eller vokale tics?

Ofte udtrykker pædagoger, lærere og sagsbehandlere frustration over, at børn og unge med tics bliver forklaret med lægelige udtryk, hvor det de mest har brug for at forstå er, hvad børnene har behov for i en psykologisk og adfærdsmæssig forstand. Når der rundt om i verden tales om tics, er vores viden hovedsageligt baseret på lægevidenskabelige undersøgelser. Af disse er meget få foretaget i Danmark. Blandt 1690 videnskabelige studier, som jeg kiggede på, var der kun tre undersøgelser, der spurgte til de unges oplevelser. Derfor satte jeg mig for at undersøge, hvordan unge mennesker med tics skaber mening og selvforståelse ud fra de udfordringer, de møder i deres hverdagsliv. Desuden undersøgte jeg hvilken påvirkning, tics har på denne hverdag. Jeg ville gerne vise de unge gennem andet end tics-scorer og symptombilleder. Deltagerne var unge i alderen 15 til 18 år og deres forældre. De unge fik mulighed for at fortælle deres historie gennem en dagbog og derefter i en-til-en samtaler med mig. Forældrene havde jeg ligeledes en samtale med.

Oplevelser og fordomme

Tilgangen til de unges og forældrenes fortællinger var, at der er ikke to mennesker, der oplever verden på samme måde. Vi går alle med hver vores oplevelse af livet, vores egen sandhed, så at sige. Denne sandhed påvirkes af bl.a. vores krop og de mennesker, vi møder og er i familie med, i særdeleshed vores forældre. Derudover har samfundets forventninger en betydning for, hvordan vores individuelle sandhed former sig. Forældrenes påvirkning kommer til udtryk gennem de bevidste og ubevidste fordomme og forforståelser, de har med sig fra deres forældre, som de har fra deres forældre osv. Nøgleordene i denne sammenhæng er, fordom og forforståelser.

Det skal her understreges, at begrebet ”fordom” er værdi neutralt. Dvs. hverken godt eller dårligt. Fordomme kan være hæmmende eller fremmende. Vi afsiger ofte en dom på baggrund af påvirkningen fra vores familie, fra samfundet og ud fra de erfaringer, vi gør. Disse påvirkende fordomme er sammen med erfaringerne med til at skabe forforståelse. Når både forforståelser og fordomme sættes i spil – og det gør de konstant – så bliver de bestemmende for hvor snæver eller udvidet vores horisont bliver. F.eks. kender vi alle udtrykket ”at udvide sin horisont”. I sidste ende bliver denne proces ledende for, hvordan vi forstår os selv og andre. Det er i denne proces, at de unge opnår erfaring til at håndtere fremtidens udfordringer, som opstår i mødet med deres planer og forventninger. De unge anvender det, de har hørt, set eller læst på sig selv, og på den måde skabes deres egen mening. I en konstant gentagende bevægelse tager de unge det, de oplever i mødet med omverdenen og samler det til deres forståelse af det at være-i-verden.

De unges fortællinger viser, at ticsene har stor betydning for, hvordan de navigerer i en hverdag med venner, forældre og uddannelse. I særdeleshed påvirker forældrenes bevidste og ubevidste fordomme og forforståelser de unges selvforståelse.

Forældrene

De unge finder tryghed i fællesskaber, der accepterer dem, som de er. Der er dog meget stor forskel på, hvordan de unge finder fællesskaberne. Folkeskolen er det første fællesskab, hvor de unge gør sig erfaringer, de kan huske og forholde sig til. Det er ofte i disse år, at ticsene bliver synlige og derved en deltager, de unge skal forholde sig til. Det interessante i folkeskoleårene er at se, hvordan forældrenes fordomme og forforståelser sår frø, der vokser med de unge i ungdomsårene.

Det viser sig her at være afgørende, hvilken horisont forældrene har i forhold til kammeraterne, de andre forældre i klassen og uddannelsesinstitutionen som helhed. De fleste forældre synes, at det er en stor opgave, når de pludselig står med et barn, der viser tics. Måske har barnet oveni købet fået diagnosen tourette. Fælles for forældrene er, at de ser diagnosen som en redning. Når de betegner det som en redning, antyder det samtidig, at de oplever en usikkerhed forbundet med deres barns adfærd. Hos forældrene er der forskellige forståelser af hvem, der skal reddes af diagnosen. I nogle tilfælde kan forældre være fastlåste i hæmmende fordomme om, at hverdagen er en kamp, og at de bliver dømt for barnets adfærd. Her bliver diagnosen til et skjold. Dette skjold giver forældrene mulighed for at beskytte sig selv og deres usikkerhed. Så i stedet for at have styrket den unge til at navigere i en hverdag med større forståelse for sig selv og sin krop, får forældrenes fordomme den konsekvens, at de unge navigerer udenom de udfordringer, der uundgåeligt opstår i fællesskaber, og de unge kan blive isoleret.

For andre forældre bliver diagnosen det, der skal beskytte barnet. Ikke som et skjold, men mere som en guide, der skal føre barnet gennem de udfordringer, de møder. Disse forældre har fremmende fordomme og er ofte i ligeværdig dialog med andre forældre, læger og institutioner. Kombineres beskyttelsen med forældrenes usikkerhed kan det medføre, at de unge er ude af stand til at navigere i de udfordringerne, de møder. De unge bliver derfor overrumplet af udfordringerne og vil være tilbageholdende med at søge væk fra det de kender.

Nogle unge fortæller, hvordan de oplever at skulle kæmpe for at få andre til at se dem, som de virkelig er. I modsætning til dem, er der unge, der udvikler sig i takt med de udfordringer, de møder. Fælles for de unge er, at de søger fællesskaber uden for hjemmet. Disse fællesskaber accepterer dem, som dem, de er. De prøver som så mange andre unge at finde den vej, de skal gå her i livet. For nogle bliver det til deltagelse i fællesskaber, der spejler de fordomme, de er vokset op i. I disse fællesskaber betyder loyalitet meget. For andre bliver de nye fællesskaber der, hvor de opdager deres eget potentiale og skal afprøve udfordringen for første gang. I disse fællesskaber betyder anerkendelse meget.

Ticsene

Det er forskelligt, hvilken betydning ticsene har for de unge i deres hverdag. Det, der viste sig at være en faktor for de unge, er, om de har været gennem et tics-træningsforløb. De unge, der umiddelbart fortæller om ticsene i dagbogen og i den efterfølgende samtale, viser sig også at være dem, der har fravalgt at deltage i tics-træningen. Her fortæller de unge, hvordan deres tics bliver ledende for den uddannelse, som de vælger eller for, hvad de foretager sig i fritiden. De unge fortæller, at ticsene har gjort dem til den person, de er i dag, og at de hviler i sig selv. De har fundet en accept af at skille sig lidt ud.

Hos de unge, der har været gennem et tics-træningsforløb, er der ingen, der nævner ticsene i dagbogen eller under samtalen, før der spørges til det. Hos disse unge er der enighed om, at tics-træningen har været en hjælp, og at de unge mestrer at kunne holde ticsene tilbage, når det passer dem. Det er tankevækkende, at disse unge fortæller, at ticsene er det, der lærte dem have det svært og kæmpe for sig selv. Ligeledes bliver ordet stress nævnt i forbindelse med de tics, de stadig oplever.

Den endelige forståelse

Det viser sig, at de unge hovedsageligt skaber mening og selvforståelse gennem de fællesskaber, de kommer i berøring med, på godt og ondt. Fællesskaber der er i stand til at rumme deres adfærd og tics. Dertil viser det sig, at de fordomme, som forældrene sætter i spil, påvirker de unges selvforståelse og hverdag. Især når forældrenes fordomme om tics kommer til udtryk. Denne påvirkning er hverken de unge eller forældrene bevidste om. Ticsene og diagnosen er med til at definere, hvem de unge er på forskellige måder, hvor det enten bliver en indlejret del eller forbliver en ydre faktor for deres selvforståelse.

Det kan tænkes, at forældrenes fordomme har indflydelse på, hvilke skridt de unge tager videre i deres liv. Forældre og andre omsorgsgivende voksne kan med fordel blive mere opmærksomme på deres egen fordomme og tilgange, så den unge for mulighed for at tage ansvar for at skabe og navigerer deres hverdag. Dette vil antageligt understøtte den unge i udviklingen af en balanceret selvforståelse, hvor den unge bliver styrket til at gå ind i udfordringen, i stedet for at skulle navigere uden om de udfordringer, de møder i hverdagen. Ligeledes viser det sig, at selvom ticsene undertrykkes, så har de betydning for, hvordan den unge navigerer i sit liv.

Skrevet af Mette Heintz, cand.mag.psyk.pæd.

Artikel udgivet Februar 2020 i Dansk Tourette Forenings medlemsblad.